Martina begleitet das Thema Demenz seit ihrer Kindheit. Beide Grossväter erkrankten – zuerst einer kurz nach der Pensionierung, später der andere im hohen Alter. Nie hätte sie gedacht, dass Jahre später ihre eigene Mutter die Diagnose Alzheimer mit gerade einmal 61 Jahren erhält. Schritt für Schritt ist Martina in die Rolle der Hauptbezugsperson hineingewachsen: Finanzen und Administration übernehmen, Umfeld koordinieren, schwierige Entscheidungen treffen. Gleichzeitig erlebte sie, wie wenig es für jüngere Menschen mit Demenz gibt und wie oft selbst Fachleute ratlos sind.
Genau deshalb möchte sie heute dazu beitragen, dass andere nicht so allein dastehen. Sie bietet sich hier auf der Austauschplattform alzpeer als Gesprächspartnerin an. Im Interview erzählt sie, warum sich ein Engagement für beide Seiten lohnt.
Martina, du bietest einen Eins-zu-Eins-Austausch für andere Betroffene an. Was hat dich motiviert, dich zu engagieren?
Mich hat vor allem interessiert: Wer meldet sich da? Welche Geschichten und Fragen bringen die Leute mit? Und wie können wir uns gegenseitig stärken? Mir persönlich hat der Austausch mit jemandem in einer ähnlichen Situation gefehlt. Ich sehe es jetzt als meine Aufgabe, mein Wissen weiterzugeben und diese Unterstützung für andere zu sein.
Es braucht auch etwas Mut, sich auf unbekannte Personen einzulassen. Wie hast du das erlebt?
Ja, das stimmt. Gleichzeitig habe ich mir gesagt: Entweder passt es für die Person oder sie merkt, dass es nicht das Richtige für sie ist – und beides ist okay. Es kann ja auch sein, dass sie Fragen hat, die ich mir selbst nie gestellt habe. Da darf ich dann auch ehrlich sagen, wenn ich nicht weiterhelfen kann. Wir sind keine Fachpersonen, sondern Angehörige, die einfach viel erlebt haben. Ich glaube aber auch, dass allein dieses Erzählen – gerade jemandem, der einen sonst nicht kennt – unglaublich wertvoll ist. Ob ich dann eine konkrete Antwort habe oder nicht: Manchmal ist es schon genug, dass jemand zuhört und es ernst nimmt.
Du hattest auch bereits einen ersten Kontakt, wie war das für dich?
Es war sehr bereichernd. Ich sah meine Rolle zuerst vor allem darin, Fragen zu beantworten und zu begleiten. Aber ich habe schnell gemerkt, dass das auch für mich heilsam ist. Es tut einfach unglaublich gut zu hören, dass da jemand genau in der gleichen Situation ist und sich ebenfalls etwas machtlos und ratlos in diesem System fühlt. Der Austausch mit jemandem, der dasselbe durchlebt, ist für beide stärkend.
Wie habt ihr diesen ersten Kontakt gestaltet?
Ich habe zuerst eine kurze Nachricht geschrieben und gefragt, ob sie lieber telefonieren, mir schreiben oder eine Sprachnachricht machen möchte. Daraufhin haben wir telefoniert. Sie hat mir ihre Situation erzählt und ich auch von meiner.
Danach haben wir abgemacht, dass wir uns bei Fragen per Sprachnachricht melden. Das hat sich dann so eingespielt: Es gibt einmal eine Sprachnachricht hin und her, dann ist wieder Pause, dann kommt wieder etwas. Ganz ohne Druck – es besteht nicht die Erwartung, dass wir sofort antworten müssen.
Was würdest du jemandem sagen, der sich überlegt, einen Austauschpartner, eine Austauschpartnerin zu kontaktieren?
Ich finde, es hilft im Leben allgemein, wenn man mutiger wird. Was hat man schon zu verlieren?
Ich möchte die Leute einfach ermutigen, es auszuprobieren. Und wenn es beim ersten Mal nicht passt, darf man das auch offen sagen und es mit jemand anderem probieren. Das ist wie sonst im Leben auch: Man weiss vorher nicht genau, ob es einem etwas bringt.
Mutiger sein ist ein gutes Prinzip.
Und was würdest du einer Person mitgeben, die überlegt, selbst einen Eins-zu-eins-Austausch anzubieten?
Da habe ich wirklich das Gefühl: Man hat gar nichts zu verlieren, sondern nur zu gewinnen.
Klar gibt es andere gute Angebote wie die Angehörigengruppen von Alzheimer Schweiz. Aber ich glaube, viele haben Mühe, sich in einer Gruppe zu öffnen. Der Eins-zu-Eins-Austausch bietet hier einen anderen Rahmen. Bei vielem, was schambehaftet ist, hat man das Gefühl, dass das nur einem selbst passiert. Und wenn man dann darüber redet, merkt man: Ah nein, das passiert anderen auch. Es tut auch gut, gemeinsam über solche Situationen zu lachen. Und Demenz ist da in gewisser Weise eine dankbare Krankheit, weil man mit der erkrankten Person selbst oft auch sehr viel lachen kann. Das geht bei anderen Krankheiten nicht unbedingt so. Und genau das finde ich wichtig: Dass man den Humor nicht verliert.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft von alzpeer und allgemein für den Austausch unter Betroffenen
Ich wünsche mir, dass man über Demenz so selbstverständlich sprechen kann wie über andere Themen auch. Heute ist es immer noch ein grosses Tabu – selbst in meinem Umfeld merke ich, wie unsicher viele sind. Dabei würde es allen helfen, offener zu werden. Für alzpeer wünsche ich mir, dass noch mehr Menschen den Mut haben, den ersten Schritt zu machen – sei es, einen Peer zu kontaktieren oder selbst Peer zu werden. Niemand sollte das Gefühl haben, mit dieser Situation allein zu sein.
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